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認識早發性失智症:從「Still Alice 我想念我自己」看一場失去記憶的旅程

我想念我自己,是根據哈佛大學神經科學博士麗莎潔諾娃(Lisa Genova)的同名小說所改編。劇中裡面有點出對於失智診斷的問診過程、測驗(MMSE),也帶出失智早中晚期的明顯變化。故事敘述一位享譽國際的哥倫比亞大學語言學教授愛麗絲霍肯(Julianne Moore飾)在五十歲時被診斷出罹患了早發型失智症(EOD;early onset dementia),從被診斷的那天起,她的美滿家庭、高峰事業隨著失智症的漸進式的侵蝕,逐漸開始崩解。劇中也呈現失智初期、中期與末期的生活狀態,看著Alice逐漸失去的心智,不免唏噓她精彩的人生就此殞落;也思忖著,人到底是為了什麼活著?縱使得到令人羨慕的一切,當有一天一瞬間失去時,作為一個人,還有什麼能留住的?

以下將會將劇情內容穿插疾病診斷與症狀進行對照,讓大家對此疾病有正確的認識。

「早發型失智症的診斷與症狀」

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早發性失智症(Early Onset Dementia) 是指65歲以下被診斷為失智症之個案,發生原因有很多,早發性失智症需要考慮許多次發性原因,包括腦部慢性感染(例如梅毒、人類後天免疫不全病毒、結核桿菌)、腦部多次中風(血管性失智症)、腦部交通性水腦症、腦部慢性硬腦膜下腔出血、腦部腫瘤、甲狀腺功能異常、代謝性疾病、自體免疫疾病、腦部外傷等等(2014,彩虹雙月刊)。

阿茲海默氏症和血管型失智是引發早發型失智症最常見的原因,造成早發型失智症因素是與基因遺傳較為有關,早發型失智症 的疾病進展較快,也較常出現語言問題及視覺空間功能失常 (Toyota et al., 2007)。在劇中以家族基因為因子,會造成家族性遺傳的問題。但片中Alice的父母早亡,因此這個隱藏性炸彈一直未被發現,直到她被診斷出阿茲海默症 (Alzheimer’s Disease, 簡稱AD)並進一步做基因檢測才發現。但現實上,早發性失智症中只有少部份具家族遺傳性;家族中兩代以上具失智症病史者,機會才較高。目前在台灣的早發性失智症的盛行率,依內政部人口統計資料,民國103年底全台30-64歲人口有12,622,842人,推估台灣30-64歲的早發性失智症患者約1.2萬人(取自台灣失智症協會)。

「早發性失智症之症狀(EOD症狀)」

Alice是在跑步運動時,突然失去定向感,不知身在何處,才五十歲怎麼也料想不到她已經患有阿茲海默症,她隱約覺得不對勁,所以自己偷跑去看醫生。起初連醫生都料想不到他是早發型失智症,所以只說是更年期嗎?最近有壓力嗎?就連Alice告訴他的丈夫時,他的丈夫也不以為意,只跟他說他這麼年輕不可能;說Alice想太多。看到這裡,我不經想著,也許,早發型失智症因為發生年紀早,而會被病人、家人,甚至是醫護人員所忽略,這也是值得我們注意的部分。

Alice罹患的是早發型的阿茲海默症,她首先出現命名障礙—片頭一開始,他在演講時,忘記熟悉常用的名詞,但她用很幽默的方式帶過,大家也不以為意。對一個高學歷的人來說,是擁有解決事情的能力,因此很容易忽略早發型失智症任何潛在的徵象。後來她在熟悉環境迷路、想不出經常被提及的人名、上課忘記第幾課並開始語無倫次、無法處理同時處理多件工作、忘記約會時間,而最後她失去工作回家修養。電影用AD典型症狀,讓大家了解早發性AD的病人,他們發病過程。

Alice初期還能自理、自我訓練(單字記憶、拼字遊戲)、靠手機維持一定的生活功能,但可感受到他的恐慌,害怕忘記家人、事情。想要努力的跟大家一樣正常,有一幕印象深刻—就是家人過聖誕全都回來,此時Alice還能準備菜餚,但是她一直叫錯兒子的女友的名字,且在餐桌上聊天時,她嘗試想要加入大家的聊天,但是卻怎麼也插不上話;這與片頭一開始,她與家人餐敘時,她可以一邊調解兒女的拌嘴;一邊與丈夫說話,已是判若兩人。且她開始依賴家人(丈夫)、晚上睡眠品質不佳,仰賴安眠藥,甚至還要醫生多加重安眠藥劑量。而她也因為會突然忘記人名、不知如何與人溝通、甚至會忘記約會日期,因此,開始自我社交隔離。而且對他的工作所造成的衝擊很大,從原本的好老師,轉變到被學生投訴的老師—上課找不到檔案、講課語無倫次毫無邏輯等。這對一個高知識分子、高社經地位的成功女性來說,是很衝擊的一件事情。甚至還錄影告訴未來的自己,如何自殺。其實她已經可以預測到後期的狀態,她不想這麼不堪的活著,所以她選擇在還有自我意識時,錄下自殺短片;想讓中期尚可自理的她,有尊嚴的離開。

失智者的無奈

Alice:我寧可得癌症,至少有人會為你祈福,但這種病,大家都不知道你怎麼了,只覺得你是怪人。

我想,對於一個高學歷且工作有成就的人,她眼睜睜地看著自己的心智逐漸消失,而明明身體就還存在這世界上,但是其靈魂與腦逐漸被侵蝕而空洞了,那種恐懼揮之不去,且也無能為力,無法跟疾病談條件,只能任憑它凌遲一個人的心智到最後一刻。

中期,醫生施測MMSE時,簡單的 “WATER”,倒回去念,已經念不太出來了。連在家的廁所都找不到;突然有天翻到自己錄的自殺教學影片,他照著嘗試,所幸看護回家,才打斷這舉動,不過還好,他也忘了他要自殺了。

到了後期,嗜睡、溝通障礙、認知障礙情況變嚴重、無法自理洗澡,衛生變差等。常常出現重複影像,也許是他很久以前的記憶。這也意味著,現在的記憶已經消失,只留下很久以前跟家人相處的記憶

電影用大女兒懷胎10月的時間,表現Alice病程變差的快速,從發現時還能維持生活,短短的一年內,失去工作、生活開始無法自理等狀況,病程變化快速。而電影也不時穿插病人於醫院神經科門診就醫的過程以及診斷流程。而電影也將神經科醫師在初期、中期所問診的差異穿插其中,帶出前後病況的比較。

關注失智者家庭照顧議題

這部電影很寫實地反應出一個高社經家庭結構面對失智時,所帶出的照顧議題。先生是很傑出的研究專家醫生、兒子念醫學院,美好人生正要開始、大女兒是法學院畢業,嫁給律師,又有孩子,在這樣完美的學歷與高社會地位下,小女兒簡直是對比,因為她只有高中學歷,且在他們家人眼裡是個無所事事的人。

在這樣的構圖之下,當 Alice 發病時,雖然西方國家是以支持表現,但是可以看得出,他們所付出的支持僅是表面而已。他們知道這個病,但無法理解後續在生活中所發生且會面臨的問題;甚至當 Alice 出錯時,他們感到尷尬。他們的家庭結構是緊密的,理當是有許多的愛與支持。但是面對這樣的疾病,仍舊不敵 Alice 的日漸依賴與每況愈下的病情。

,對於照顧負擔日漸加重的病人,終究是提取多餘存款。縱使以前的他們在情感的存款許多,但是對於失智症這種消磨人心的疾病,人所付出的愛,終究還是宣告破產。早發型失智症發生的時態,多在家人事業的高峰期,因此大家根本無暇分擔照顧。電影中,先生有更好的工作機會要調動,他必須離開 Alice,倘若他留下來照顧,家中經濟會出現問題;但為了要有人照顧 Alice,所以他們請了看護;再來看兒子與大女兒,一個醫學系畢業正要開始新的人生,另一個剛有了孩子,也不可能分身來照顧母親。這也反應出早發型失智症所面臨的照顧議題。最後 Alice 的依靠,反而是她那在高中畢業後就在演藝事業中打滾、成就不高、在家中一向被輕視的小女兒莉蒂亞。你可以說是愛的羈絆,最後是最不被人看好的女兒回來照顧,這是多美的親情啊!是嗎?我並不認為,在現實狀態中,許多研究中顯示,留在家中來照顧病人的,多半是偏較無生產力、所得相對於其他家人低者;且多半是女性。

所以這部電影,也在反映照顧人力的問題、照顧者經濟的問題。這些都值得我們思考與改變。讓失智者也能享有好品質的照顧;降低照顧者各方面之負荷,正是我們需要努力的方向。目前台灣也在推行日間照顧中心,為了提升服務資源之普及性及可近性,衛生福利部規劃一鄉鎮一日照,在全國368個鄉鎮區建立多元日間照顧服務,讓失能長輩在白天就近於社區得到妥適的照顧服務。但是對於一般日間照顧中心的好壞,要如何讓民眾辨識與選擇、如何宣導正確的使用日照觀念,讓家屬獲得喘息;老人不會排斥、如何兼顧品質與人力成本預算、如何在日照中加入復健或有創意的活動,維持老人們的認知?則是我們醫療照顧人員、社區工作者、衛生單位要一起努力的部份。

                       Alice: 所以,我告訴我自己,就活在當下吧!畢竟,那也是我唯一能做的事。

因為知道這部電影主要是提到早發型失智症,所以心裡沒有多大的期待。但是 Julianne Moore,她太會演了,演到讓我真的為他劇裡的生活變化與退化感到難過。他完美的呈現失智者功能退化的早中晚期過程,深刻地演出即將失去心智的恐懼,引發大家對失智者的了解、同理與無奈。且對於失智症在神經科診斷也清楚演出,一般如何診斷失智病人,除了靠儀器外,也有作測驗(如:MMSE、CASI等)。

當他在演講的那一段,他仰賴他的螢光筆,吃力的說出他真實的人生,字字殘酷,但句句到位。他所說的,就是失智者的心聲,看到這裡,我紅了眼眶。我節錄她的演講片段如下:

Alice: …我們這些阿茲海默症初期賺者的生活能力尚未完全喪失,可以正常說話、清楚發表意見,也能保持長時間清醒,但能力又不足以完成原本生活的要求與責任。我腦中『我自己』的那部份,是不是也難逃疾病的侵擾?現在的我,一名失智患者,這就是別人看我的角度,但我說的、做的、記得的往事都不能代表我。我絕對不只如此。我還是妻子、母親、朋友,不久就要成為外婆。在這些關係理,我依然能夠感受愛與喜悅我的昨天消失了,明天還是未知數,我該為了什麼而活?我為每一天而活,我活在當下所以,『活在當下』我這麼跟我自己說,這是我所能做的,就是活在當下。我盡力地與我自己連結

聽完這一段的演講,我的淚決堤了,留下萬般無奈的呢喃,迴盪在我心中。片中有一段Alice去看剛出生的孫子,當她要抱起寶寶時,所有的人都以惶恐的眼神看著她,但她只是淡淡地說了一句話:

我還記得一個母親會作的事情。

是的,當一個逐漸失去心智的人與親人生活時,也許會常闖禍,但是,他們不啻也是試著與大家連結、與自己連結,盡力地用殘存的「自我意識」傳遞「我仍存在」的呼喊嗎?也許他們上一刻忘記自己該扮演哪一種身分,但是也許下一刻他們記起自己的角色,他們努力地活在當下並享受著生活。而我們身為一個照顧者/旁觀者,我們該用何種態度去面對他們「飄忽不定」的「存在」呢?我們還能尊重他們嗎?這也許是病人家屬面臨的一大挑戰。

電影的尾聲,試圖以「」作為結尾。也許作者想要嘗試表達,即便在失去所有的心智功能後,但病人本身還是能感受到別人所給予的愛與尊重。也許作者也想強調,愛是家庭面對困境的基石;是家人彼此的羈絆。在電影中,一個正常、關係親密的家庭,在面臨這樣的困境時,仍逃離不了照顧負荷、人生規劃等問題,更何況是在一些更糟的家庭關係中,不難想像情況會將更嚴重。所以,,是家庭面對困難最重要的根基。也許,病人到已說不出任何一句話的那天,他的心會對愛他的家人說:

謝謝你愛我,沒有遺棄我。從前與你一起創造的回憶,至今仍深刻地保留在我腦海中,只是我已說不出口

本片中敘述了對於失智診斷的過程、測驗,也詳細描繪失智早中晚期的明顯變化。目前電影院線已經下檔了,因為內容相當多,建議可以收藏 DVD 慢慢體會,對正確認識失智症是非常有幫助的一部片子。

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參考資源

  1. 台灣失智症協會
  2. 成大醫院失智症中心(2014)。失智症照護的新境界,彩虹雙月刊,4,成大醫院失智症中心出版。
  3. Toyota, Y., Ikeda, M., Shinagawa, S., Matsumoto, T., Matsumoto, N., Hokoishi, K., … Tanabe, H. (2007). Comparison of behavioural and psychological symptoms in early-onset and late-onset Alzheimer’ s disease. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22, 896-901.